ひまわり組のSの母です。長い話になりますが、しばらくお付き合いお願いします。
まず、産まれる前の事に少し触れたいと思います。 我が家の兄妹は体外受精で産まれました。体外ですので、受精した卵子を体に戻して産まれる仕組みです。いよいよ凍結していた卵子を子宮へ戻す前日の夜、夢を見ました。私は家の寝室にいるんですが、壁・床・ベッドなど全てが真っ白。すると白いロングドレスを着て、つばの広い白い帽子を被った人が白いボストンバッグを持って入って来ました。顔も見えないので男性なのか女性なのかも判りません。その人がバッグを開けると中から２才位の白い服を着た女の子が飛び出したかと思うと、両手を前に伸ばして満面の笑顔で一直線に私に向かって走って来ました。白いドレスの人の横には、その時まだ８ヶ月位のお兄ちゃんがお座りしていて、私の方を向いてにっこりして｢ほらね、来たでしょ｣と言いたげな顔をしていました。そして、走って来た女の子が私にぶつかると同時に本当に目を覚ましました。
そして2010年6月19日夜の11時頃、たったの3時間半で2728㌘で産まれて来ました。病院は出産日を1日目として5日間滞在の決まり。あとSが1時間半遅く産まれてくれればもう1日ゆっくりできたのになぁ、などと思っていました。入院中は、｢あ、Sさんね。去年と変わってないから大体解るわよね｣なんて軽くあしらわれ、あっという間の退院日は梅雨の土砂降りの中でした。
お兄ちゃんもまだ1才半、毎日2人の赤ちゃんと格闘しながら1ヶ月検診へ行った時｢心雑音があります、大丈夫とは思いますが一度大きな病院で看てもらって下さい。｣と言われ、墨東へ行ってみると、いきなり｢心室・心房中隔欠損です。手術が必要です。｣と言われ｢え？こんな小さい子に手術？｣と愕然としました。知らない方の為に、この病気は4つの部屋に別れた心臓の壁に穴が空いていて綺麗な血液に汚い血液が混ざってしまうというものです。 この頃のSはひたすら泣くけどミルクは飲まない、やっと飲み始めたと思っても30～40ｍｌ飲んでやめてしまい寝る、又泣くの繰り返し。寝てもお腹が満たされていないのもあり、布団に寝かせると起きてしまいます。少しでも寝かせて体を成長させないといけないので一日中抱っこしていました。それでも1日に飲めるミルクの量は600～800がせいぜいで、体重も10歩進んでは9歩下がる日々。夜だけは布団で寝てくれたので、真夜中に翌日の料理に使う野菜を切ったりタッパーに小分けにしたりしていました。6ヶ月を超える頃、やっと体重が５キロを超えて墨東の先生に｢やっと５キロの壁突破したね｣と言われたのを覚えています。今では想像もつきませんが、とても体が弱く風邪をひくとすぐ入院。２ヶ月に１回は二週間近くも入院するので、その度お兄ちゃんを実家に預け１才半になるまで７回は入院していたと思います。
Sの心室中隔欠損は欧米に多いタイプの穴の空き方で、手術をする順天堂の先生も、このタイプを手掛けるのは3例目と言うことで、手術チームが色々やり方を考えたり、変更があったりして2回も手術が延期になり、それに合わせてお兄ちゃんの世話の為パパも実家の母も仕事を休むなど調整していたので、そちらのアレンジの方が大変でした。それでも翌年2011年2月後半、Sが8ヶ月の頃やっと手術にこぎつけました。この頃、首は座っていて、離乳食の進みも良くミルクの時よりずっと順調に食べていました。手術の成功可能性は五分五分と言われて、手術室に入っていくSを見ながら｢もしかしたら会えるのは最後なのかもしれないけど、なんだか判らないけど成功する気がする｣と根拠のない自信がありました。手術は予定通り成功で一安心、ですが風邪をひき術後の痰を鼻から管を入れて吸い出す作業は恐らく痛かったんでしょう、大泣きでとても見ていられませんでした。術後二日間の水分摂取の制限も辛かったようで、この頃よく食べるようになっていたSは｢目の前にご飯があるのになんでくれないの｣とでも言うかのように泣き叫んでご飯を欲しがりました。それでも術後５日程で予定通り退院、かなり風邪っぽいけど大丈夫なのか？と思いつつ自宅へ帰りました。余談ですが、順天の小児科の病室はその８割が小児癌などの重傷者ばかりで、退院などとても考えられないような子供達が沢山いました。正直、Sの病気が軽く思える位でした。
自宅に帰って翌日、案の定調子が悪く高熱を出し墨東へ入院。肺炎になっていました。退院と同時に墨東に回してくれれば良かったのに…と不満は残りましたが、仕方がありません。何日かして随分調子も良くなってきました、そこへ例の３月１１日の東日本大震災がやってきました。べッド・テレビ台が前後左右に動きまわり、点滴中の台を押さえとりあえずSの上に覆い被さるしか出来ませんでした。その後何回かの余震もあり点滴もとりあえず中止、個室だったので部屋のドアはガムテープで開けたままになりました。またいつ大きな地震が来るか判らないのでお子さんを連れて廊下で待機して下さい。と言われ、もしかしたら外に避難する事になるかもしれない、と思い持っていたスリングでSを抱っこ、コートやSの着替えオムツなどをバッグに入れてリュックのように背負い廊下に待機していたら、看護婦さんに｢お母さん、完璧｣と言われました。しばらくすると地震も落ち着き部屋に戻り、お兄ちゃんが無事か確認したくて電話をしても全くつながらず。連絡が取れたのは翌日の夕方だったと思います。心配していたSの食事もきちんと提供され安心しました。流通が止まったせいか、３食デザートはSが大好きなプリンばかりでした。墨東では付添者への食事の提供は無く、下のコンビニか食堂しか買う所はありません。レンジは使えましたが、お湯の出る給茶機が壊れカップ麺などは食べられなくなりました。ですが、ラッキーな事に、前日10日に親戚がお弁当やサラダなどを沢山買って来てくれたので食事には困りませんでした。12日に暖かい飲み物が欲しくなりコンビニ横の自販機へ、コンビニにはパン・おにぎり・お弁当など何も無くガラガラでした。自販機でコーヒーを買うと何故かこんな時に自販機ルーレットが大当たり、入れたお金が戻って来ました。因みに翌日も期待してコーヒーを買いましたが、ハズレでした。
やっと退院して3月１７日頃だったでしょうか？放射能の影響からか、乳幼児にはミネラルウォーターを飲ませて下さい。とニュースがあり、その時たまたま家にいたおじいちゃんに｢下のコンビニで水買って来て｣とお願いしたら、いろはすを沢山買って来てくれました。翌日それでミルクを入れると何故かあまーい匂い？？よく見ると、いろはすオレンジ風味ばかり、残念
多分2012年東陽町へ引越、当時年中だったお兄ちゃんが言葉の遅さやオムツ離れの事などで保健所へ相談。 そして第3うみべに通う事になりました。この頃2才だったSはやっと寝返り獲得。うつ伏せから仰向けになるのはその3ヶ月位前に既に覚えていたので、これを機にゴロゴロ移動開始。その後は体もみるみる丈夫になり、風邪をひいてもお医者さんでもらった風邪薬でなんとか治り、入院することもなくなりました。服薬も1ヶ月から飲んでいた1種類の利尿剤のみになりました。2才半過ぎにはいつも墨東で打ってもらっていた、高級免疫注射も終了、これは実費ですると当時の値段で８～９万円らしいです。この頃お座りとつかまり立ちも同時スタート。2ヶ月ほどするとお尻と足を使って移動する技とつたい歩きも始め、２才１１ヶ月頃に何とか歩き始めました。
3才半頃、いくら心臓病を抱えていても、言葉も興味も何もかもお兄ちゃんより遅いなあと実感。お友達には興味無し。好きな遊びは、砂場・滑り台・コマ・スーパーボールなど転がるものや回るもの。児童館などに行くと、プラステンの輪っか（木の棒に赤・青・黄色などのちくわの輪切りみたいな木の輪っかをはめるオモチャ）を机の上で3コ同時に転がし、私も一緒に同じ事をさせられ、それが2時間位は続くので眠くてしょうがありませんでした。 お兄ちゃんのうみべに行った時に青柳先生に相談すると、すぐにリス組に入れて貰えました。１０月ころでした。この時点で翌年の親子教室に空きは無かったのもあって、園長先生に相談の上お兄ちゃんの通っていたＹＭＣＡ幼稚園に入園が決まり、１２月には園バックや服なども購入、入学金などの支払いも全て済ませ、お弁当入れなどの小物も全て作り終えていました。ですが、翌年２月に突然「第1に空きが出ましたが、通いますか？」と聞かれ、入学金10万円は戻らないし、園グッズも全て購入…一寸躊躇しましたが、今後の3年間、どちらで過ごしたらSの為になるのかを考えて親子を選びました。
Sもチューリップ組に入り、死ぬほど忙しい一年がスタートしました。兄はＹＭＣＡ幼稚園に週４・第3ゾウ組に週１でいたので、第1・第3・幼稚園の各3カ所の保護者会・勉強会・遠足も毎月2回、5月は幼稚園の遠足もあるので月3回の親子遠足。更にお兄ちゃんは就学前相談・幼稚園の卒対もやっていたので３０分単位で予定の入っている毎日。風邪をひいても毎日予定は入っているので休む訳にもいかず、１年間でパブロンを１０箱以上あけました。完全にヤク中ですね。本当に無理のある一年でした。友達には｢3ヶ月先じゃないと予定取れないなんて売れっ子芸人みたい｣とよく言われていました。そんな中Sはと言うと、すっかりチューリップ組になじみ、毎日楽しく過ごしていました。
翌年兄も色々あったものの、2月に東陽小の支援級と放課後デイのスマートキッズが同時期に決まり、４月からは私も少し時間に余裕をもって生活することが出来ました。Sも引き続きチューリップ組で伸び伸びと過ごせるなぁなんてそう簡単にはいきません。Sにイヤイヤ期が到来、お兄ちゃんはイヤイヤ期が無かったので、私の人生初のイヤイヤ期、しかも超ド級のが来てしまいました。何か理由があるだろう事は頭では判りますが、私が見ていても全く何がイヤなのか判らないものばかり。自転車でカドを曲がると｢いや～｣片方の靴を履かせて、反対も履かせようとすると｢いや～｣そんな事が一日中１０回以上も、いつ爆発するか判らない爆弾みたいです。おまけにその時に手近にある物を手当たり次第に投げるので危なくてしょうがありません。ある日先生に、猿江一丁目公園に行って｢いや～｣になる日とならない日があり、｢いや～｣になるのは誰かがブランコに乗っているときの様です。と言われ、先生もよく気がついたなあと感心。 私も数ヶ月もすると原因もわからない、物は投げるのが一日中なのでイライラがたまり、Sが物を投げるとたたいたり、大声でSが涙目になる位どなったりするようになってしまいました。チューリップに登室しても、先生に｢今日のSはだいっ嫌い｣などと良く口にしていました。それでもイヤイヤは全く終わらず、私がSが悪い事をする＝たたく を繰り返したせいで、チューリップで先生に注意されている子を見ると、その子をたたきに行くようになってしまいました。先生に｢Sちゃんの事、たたいてる？｣と言われて、そこではじめてしまった、とやっと気がつきました。 今度は怒鳴ったりたたいたりする替わりに、無視する方向へもって行きました。物を投げても、道路の真ん中やスーパーで寝転んでも｢ハイハイ行きますよ～｣と見なかったフリ。この頃染谷先生の心理に入り説明すると、｢おかあさん、無視は駄目。自分も話しかけて無視されたらイヤでしょ？｣と言われました。確かにそうです、でも言われれば当たり前の事なんですが、改めて説明されないと４０も過ぎているのに判らないものです先生から、Sちゃんが｢いや～｣になったら気分を変えるために、好きな遊び・おもちゃ・テレビなんかに気が行くようにしてみて。とアドバイスを受け、好きだった粘土・シャボン玉・スーパーボール・ｉ―ＰＡＤなどでつりながら、染谷先生の｢多分１２月位迄には大分落ち着くと思うよ。｣という言葉を信じて過ごしていると本当に年末には8割方落ち着いていました。
話を戻して、将来の障害者枠での就職に向けて５月に愛の手帳を取得、兄は４度、Sは２度で取ることができました。その時印象深い事がありました。一通りのテスト等を終えて、最後に小児科の先生の所に2人で入りました。色々とお話して、私の横でニコニコしているSを見て、｢Sちゃん、幸せそうだからいいわね。｣と、一言おっしゃったのです。元々私は楽天家で、障害が判ってもあまり落ち込まず、まあ何とかなるでしょ。位にしか思っていませんでした。ですが親子に通うお母さん達の話を聞くと、｢他の子と違うからネットで調べた。｣や｢何冊も障害に関する本を読んだ。｣等が多くて、何となく保健所で紹介されたからお兄ちゃんが通って、Sも流れで入り、親が買ってくれた自閉症に関する本も未だに読まず、知能テストの結果が普通の子の１／３だから、今6才だけど２才の子と思えばこんなものでしょ。などとお気軽に考えていたものの、心のどこかに、もうちょっと調べるとか、何かした方が良いんじゃないの？という思いがあったのだと思います。ですが、小児科の先生の｢幸せそうだから｣の一言で、私そんなに間違ってなかったかもしれない。と、思えました。
年長になってからはイヤイヤもすっかり落ち着き｢おふろ・おかわり・あけて｣等の一語、今は｢ねえ、大丈夫｣｢おふろはいる｣等の二語文も飛び出し、自分のしたいことを伝えられるようになってきました。最近では｢お母さん、Sちゃんて言って｣などのロングバージョンも飛び出したりします。服もゴムのズボンやＴシャツ、ボタンなども1人で出来るようになりました。もちろん前後の間違いやボタンの掛け違えなどはお約束です。夏にはトイレでおしっこが出来るようになりましたがオムツをしているとしてしまうといった所です。まだ先は長いですが、一歩前進です。お箸はまだまだですが、手づかみ食べは随分減りました。最近では大好きなアンパンマンのオモチャを持ったまま親子に来てしまい、自転車から降りるときに｢それ、ちょうだいと言うと、すんなりと渡してくれて怒ることも無くなりました。私がそのオモチャをバッグにしまうのを見て覚えていて、夕方家に帰るとバッグを指さして｢アンパンマン、アンパンマン｣と、出してと催促。私も入れたことをすっかり忘れていた位です。お友達への興味もひまわりに入ってからすこ～し出て来たらしく、一緒にドレスを着てみたり、他の子が粘土をやっていると後ろでじーっと見ている所に先生が｢Sちゃんもやる？｣とうながされると、イスを持ってくる等、他の子が楽しそうにしている、私もやってみたい、が出て来ました。小学校も特別支援学校へすんなりと決まり、後は放課後デイサービスの連絡待ちです。
振り返ると、チューリップの頃は靴も履けず、手づかみ食べ、給食のおかわりは手近にある他の子のお皿を取ってしまうような子で、戸外遠足も歩くのが嫌で寝転がったり、疲れて寝てしまう事が多く、いつも抱っこ紐をウエストポーチの様に腰に巻いて外出していたのに、先生方の粘り強く、子供のやる気を引き出す保育、ほめる保育をじっくりして頂いたおかげで、色々なことが出来るようになりました。私も昔はオモチャ・テレビ・お菓子等でとにかく大人しくさせる、面倒だとおんぶしてしまうだったのを、少し待つ、自分で出来たら大げさにほめる、ダメな物はいけませんとしっかり伝える、お菓子も袋のままではなく、お皿に少し入れて、｢おかわり｣と持ってきたら次をあげるなど、どうやって物事を進めれば伝わるかを、お兄ちゃんの頃から5年かけて私も育ててもらいました。又、他のお母さん方との何気ない雑談も、楽しいだけでなく、貴重な情報を沢山頂くことができました。これで親子教室は卒室しますが、これからもここで教わった事を忘れずに、兄もSも知らない人から｢幸せそうだね｣と言ってもらえる様な毎日を送って行けたらと思っています。 ありがとうございました。
